De Spaanse koningin Letizia heeft donderdag in Madrid een congres bijgewoond dat in het teken stond van Wereld Zeldzameziektendag, afgelopen zaterdag 29 februari. De vorstin zette op het congres mensen die kampen met een zeldzame ziekte en hun naasten in het zonnetje.
“Het zijn de naasten die hun leven laten draaien om de personen met een zeldzame ziekte, die nu meer dan ooit een eigen stem hebben”, aldus Letizia. Zij reikte ook een aantal prijzen uit aan personen en instanties die goed werk hebben verricht in de strijd tegen zeldzame aandoeningen.
De koningin vergat in haar speech ook zeker de FEDER niet, de Spaanse federatie voor zeldzame ziektes. Ze zei dat het werk dat de organisatie heeft gedaan “ons een solide beeld geeft om terug te kunnen blikken en ons te realiseren wat er is bereikt.” Volgens Letizia kijkt de Spaanse maatschappij, dankzij het werk van de FEDER, anders naar wat een zeldzame aandoening precies is. “Dank voor uw onvermoeibare werk ten tijde van een gevecht waarvan niemand zich iets kan voorstellen.”
